Escrito por Kenyi A. Cansino, Director de Economía para el Desarrollo en tras100d Consultoría
El almuerzo está servido en casa de la señora Marvis[1]. En la mesa, la familia se dispone a empezar, pero el llanto de su pequeño hijo los detiene. Santiago[2] hoy no quiere comer lo que su madre pudo cocinar. Este simple hecho podría pasar como anecdótico; sin embargo, para la señora Marvis es un recordatorio de la difícil situación económica que su familia atraviesa. Santiago es un pequeño de poco más de un año de edad con síndrome de Down y ella sabe que el que coma de manera balanceada, a la hora adecuada y en cantidades suficientes es vital para su desarrollo. Más aún, cuando la familia ya no tiene dinero para comprarle a Santiago la leche especial que solían darle para complementar su alimentación; ni tampoco para pagar sus terapias, tan necesarias para que el pequeño pueda fortalecer sus capacidades psicomotrices y él no se vea limitado cuando crezca y quiera hacer algo tan común para muchos de nosotros como transportarse, trabajar y estudiar.
Historias como las de la señora Marvis y su pequeño hijo son ejemplo de lo que las familias con Personas con Discapacidad (PCD) en su núcleo enfrentan a diario. En Perú, las PCD están ocultas de las políticas públicas y, en general, de lo que el Estado pueda hacer por ellas. El Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI) no tiene consistencia al publicar estadísticas exactas sobre PCD en el país. Por ejemplo, en el año 2012, el INEI estimaba un aproximado de 1.6 millones de PCD. Tan solo 5 años después, este número se había duplicado. Para el 2017, según el Informe Nacional del Perfil Sociodemográfico en Perú, el total de PCD se estimaba en poco más de 3 millones y según el Perfil Sociodemográfico de la Población con Discapacidad ese mismo total era de 3.2 millones de personas. Estos dos últimos basados en los datos del Censo de Población y Vivienda de 2017.[3]
A pesar de todas las limitaciones de información, existen diversos estudios que caracterizan a las PCD en Perú[4]. Muchos de ellos hacen énfasis en sus principales limitaciones en temas de salud, educativos, laborales, de accesibilidad arquitectónica y urbanística y de sus condiciones de vida en general[5]. Sin embargo, pocos estudios enfatizan en cuantificar las desventajas socioeconómicas en que se encuentran las PCD y sus familias. Según la Encuesta Nacional de Hogares (ENAHO)[6], para el año 2019 la tasa de pobreza en hogares sin PCD fue de 19.6% frente a un 23.4% de pobreza en hogares con PCD en su núcleo. A pesar de esta clara diferencia entre las familias con y sin PCD en el hogar, la simple comparación del nivel de vida a través de la situación de pobreza no captura la total complejidad del problema.
Tal como lo muestra el caso de la señora Marvis, las familias requieren atender las necesidades especiales de sus miembros con discapacidad que van desde alimentación y atención médica hasta equipo especial, para lo cual necesitan mayores recursos económicos. Visto de otra forma, ¿cuánto más ingreso necesitan las familias con PCD en su hogar para alcanzar un mismo nivel de bienestar, en términos de los bienes y servicios que deben consumir, que las familias sin PCD?.
Una forma de hacer frente a la pregunta es dimensionando el bienestar de un hogar en términos de los bienes que posee y las condiciones en las que vive.[7] Usando información de la ENAHO entre los años 2014 y 2019 sobre los activos que tiene una familia (tv, electrodomésticos, etc.), material de la vivienda, conexión a redes de agua y desagüe, se cuantificó dicho bienestar y se comparó entre aquellas familias que tienen PCD en el hogar y aquellas que no. Además, para hacer más realista dicha comparación, se consideró el tamaño de la familia (a más miembros, mayor gasto), el sexo del jefe del hogar, la región y departamento donde viven, entre otros.
En general, las familias con alguna PCD en el hogar requieren un 8% más de ingresos que aquellas familias sin PCD, para alcanzar el mismo nivel de bienestar, considerando el consumo y tenencia de bienes y servicios esenciales. Sin embargo, las grandes diferencias están en considerar el número de PCD en el hogar, el tipo de discapacidad o las necesidades económicas que la familia pueda tener. Por ejemplo, aquellas familias que tienen 2 o más miembros con discapacidad en el hogar requieren un 16.4% de ingreso adicional para gozar de los bienes y servicios que gozan en promedio otras familias de características similares sin PCD en su núcleo familiar. En cuanto al tipo de discapacidad, las familias que tienen PCD con discapacidad visual y auditiva necesitan un 11% y 9% más de ingreso para equiparse, respectivamente. (Ver Figura 1).
Las diferencias se hacen más marcadas cuando se comparan los niveles socioeconómicos de las familias. Las familias con PCD en su hogar que pertenecen al grupo de más bajos ingresos (pobres y pobres extremos), necesitan un 20% más de sus ingresos para tener las condiciones mínimas que otras familias pobres sin PCD en el hogar tienen. Esto se explica dado que en términos relativos el comprar una silla de ruedas o adquirir algún medicamento constituye una porción más grande del ingreso de las familias pobres que de las familias de ingresos medios y altos (ver Figura 2).
El mayor ingreso que requieren las familias con PCD es para cubrir necesidades básicas y no necesariamente para satisfacer todas sus necesidades. Sobre todo, considerando que Perú es un país de ingresos medios en el cual esta población no tiene la atención debida y donde el acceso a dispositivos, atención de calidad, medicamentos y otros implementos es bastante limitado para la población en general.
Las necesidades entre las PCD son marcadamente diferentes. En ese sentido, la asistencia de parte del gobierno no solo debe venir pensando en el promedio de esta población, sino se debe de considerar sus diversas necesidades como: acceso a la información (lenguaje de señas, braille), desplazamiento urbano y rural (diseño arquitectónico inclusivo), inserción laboral (equipos para), intensidad de su discapacidad (tratamientos médicos), entre otras.
Que esta “nueva normalidad” sea la oportunidad para promover la visibilidad de todos los peruanos. Una oportunidad para tener una nueva mirada, una mirada integral, inclusiva. El camino por recorrer es largo y tortuoso, pero empecemos por apreciar y celebrar nuestras diferencias, solo así podremos construir un futuro en verdadera unida.
[1] Este es un caso real, el cual ha sido autorizado en compartir.
[2] Se usa un nombre ficticio con propósitos de proteger la integridad del menor.
[3] Peñaherrera y Osorio (2020). “Personas con Discapacidad: en los márgenes de la ciudadanía”. Por publicarse.
[4] Ver por ejemplo la sección de “Informes y Publicaciones” del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADI): https://www.gob.pe/conadis
[5] Defensoría del Pueblo (2020). “Defensoría del Pueblo: se debe incrementar número de personas con discapacidad que reciben pensión ‘Contigo’”.
[6] Según la ENAHO, en el año 2019 el número de PCD en Perú ascendió a 1 582 155. A pesar de dicha inconsistencia con la información del Censo, esta encuesta permite analizar aspectos socioeconómicos como el nivel de ingresos y tenencia de bienes que otras fuentes de información no.
[7] Para mayores detalles de la metodología que se sigue en el artículo, ver: Palmer, M., Williams, J., & McPake, B. (2019). Standard of living and disability in Cambodia. The Journal of Development Studies, 55(11), 2382-2402.